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我們都很脆弱

作者：湯姆·莎士比亞 著；吳萬(wàn)偉 譯

來(lái)源：譯者授權(quán)儒家網(wǎng)發(fā)布

我們應(yīng)該能夠承認(rèn)殘疾能帶來(lái)疼痛和苦難，但殘疾人不應(yīng)該感受被去人性化了。

殘疾人常常感受到的劣勢(shì)缺陷能歸咎于天生的脆弱性還是源自社會(huì)的安排？這是個(gè)極具緊迫性的問(wèn)題，不僅因?yàn)槿驓埣踩藱?quán)利運(yùn)動(dòng)而且因?yàn)楝F(xiàn)有的新冠病毒疫情。

對(duì)我來(lái)說(shuō)，這也是明顯的個(gè)人問(wèn)題。我天生患有軟骨發(fā)育不全。由于這個(gè)罕見的基因條件，我的脊背疼痛問(wèn)題久拖不決，逐漸到了疼痛得難以行動(dòng)的地步。1997年，我因?yàn)樽巧窠?jīng)痛臥床不起長(zhǎng)達(dá)6個(gè)月。2008年，我患上了截癱，在脊髓損傷特護(hù)病房呆了10個(gè)星期。從那以后，我就用上了輪椅，經(jīng)常性地遭遇神經(jīng)病理性疼痛。2021年，我因?yàn)樘弁春托袆?dòng)限制已經(jīng)臥床幾個(gè)月了。我知道即便不考慮社會(huì)背景，很多健康條件就足以讓人失能了。成年時(shí)代，我被診斷出注意缺陷與多動(dòng)障礙（ADHD），這可以解釋我上學(xué)期間的很多異常行為。雖然它沒有總是成為障礙，甚至還可能幫助我“按點(diǎn)連線”，我要說(shuō)它也成為我搞學(xué)術(shù)研究的障礙。

在英國(guó)和其他地方，一直存在有關(guān)殘疾人尤其是思想殘疾者是否應(yīng)該優(yōu)先獲得新冠病毒疫苗的公共衛(wèi)生辯論。很多人同意患病風(fēng)險(xiǎn)更高或者死于該病的風(fēng)險(xiǎn)更高的人應(yīng)該優(yōu)先接種疫苗。比如擁有唐氏綜合癥先天愚型（Down’s syndrome）的人感染新冠病毒（COVID-19）不良后果的風(fēng)險(xiǎn)要高得多。那些患有癌癥、其他呼吸道疾病或心臟病或糖尿病的人的風(fēng)險(xiǎn)也更高。但是，有些積極分子對(duì)于被貼上“脆弱者”的標(biāo)簽非常不高興，這是因?yàn)樗麄冋J(rèn)為該術(shù)語(yǔ)強(qiáng)化了病弱傷殘或低劣性等負(fù)面含義?，F(xiàn)在已經(jīng)創(chuàng)造出了笨拙的說(shuō)法如“臨床脆弱性’ (CV)或‘臨床極度脆弱’ (CEV) ”等術(shù)語(yǔ)來(lái)回避這種隱含意義。

這么大驚小怪地到底是為了什么呢？它在說(shuō)我們?cè)噲D要獲得的世界的狀況嗎？或許最重要的是，殘疾能告訴我們作為人的本質(zhì)是什么呢？

自從20世紀(jì)70年代以來(lái)，殘疾人權(quán)利積極分子已經(jīng)逐漸削弱了將身體和心理缺陷等同于劣勢(shì)的合理性。在最初的版本中，局限性本身是個(gè)問(wèn)題，但更大的問(wèn)題是社會(huì)對(duì)待殘疾的態(tài)度。社會(huì)因素給局限性增添了很多不公平待遇。但是，殘疾人逐漸認(rèn)識(shí)到健康狀況是中性的，促成了社會(huì)因素?cái)y帶任何相關(guān)困難。在英國(guó)，這是通過(guò)一直被稱為“社會(huì)殘疾模式”的發(fā)展而取得的。該模式在1983年由社會(huì)學(xué)家邁克爾·奧利弗（Michael Oliver）提出，人的殘疾身份是被社會(huì)認(rèn)定的而非因?yàn)樯眢w狀況。換句話說(shuō)，社會(huì)和環(huán)境障礙引起了問(wèn)題，這些問(wèn)題源自不同的具身形式。奧利弗認(rèn)為這些障礙能夠被清除，如果使用2006年聯(lián)合國(guó)采用的“殘疾人權(quán)利公約及其規(guī)定”的語(yǔ)言，如果不能清除這些障礙就構(gòu)成壓迫或者歧視。

在美國(guó)，有人提出了類似的論證，但依靠一直被稱為殘疾的“少數(shù)族群模式”。在民權(quán)運(yùn)動(dòng)傳統(tǒng)中，這認(rèn)定為一種弱勢(shì)群體——?dú)埣踩恕怀鲲@示能幫助該群體獲得平等的救助措施。民權(quán)法案先驅(qū)的美國(guó)殘疾人法案（1990）消除了這種歧視。

請(qǐng)注意社會(huì)模式和少數(shù)族群模式不是一回事，雖然它們?cè)诒磉_(dá)殘疾人權(quán)利的話語(yǔ)方面是一致的。第一個(gè)模式集中在人們陷入殘疾的方式，換句話說(shuō)社會(huì)障礙。第二個(gè)模式集中在受壓迫整體的族群：換句話說(shuō)，殘疾人作為群體身份認(rèn)同。兩個(gè)模式都將缺陷和疾病給殘疾人生活帶來(lái)的影響給最小化了。

《少數(shù)派身體》（2016）的作者伊麗莎白·巴恩斯（Elizabeth Barnes）是形而上學(xué)哲學(xué)家，她使用技術(shù)性論證得出一個(gè)結(jié)論：殘疾只是構(gòu)成“簡(jiǎn)單的差異”，而非讓你變得更加糟糕。她說(shuō)，如果殘疾人的生活質(zhì)量更糟糕一些，這最終來(lái)說(shuō)是因?yàn)樯鐣?huì)因素和社會(huì)判斷——這個(gè)觀點(diǎn)與我上文提出的社會(huì)模式吻合。她定義“身體殘疾”是殘疾人權(quán)利運(yùn)動(dòng)列舉的殘疾類型。她想到作為一系列身體因素構(gòu)成的殘疾，但是最終認(rèn)為，是由群體來(lái)決定什么構(gòu)成殘疾什么不構(gòu)成殘疾，而非身體殘疾因素本身。

在回應(yīng)批評(píng)時(shí)，她還說(shuō)“我的書的主要目標(biāo)之一是論證我們能夠說(shuō)殘疾的某些方面可能是困難的、難受的、痛苦的，這些無(wú)法用社會(huì)進(jìn)步來(lái)減緩；但同時(shí)，殘疾本身不是糟糕的差異——在很多方面能夠是豐富和改善殘疾人生活的某種東西?！彼X得殘疾人在其應(yīng)對(duì)困難身體過(guò)程中能夠找到相互支持同心協(xié)力的情誼。

在我看來(lái)，與殘疾有關(guān)的好事并不能平衡或超過(guò)壞事。

我已經(jīng)感受過(guò)巴恩斯觀點(diǎn)的真實(shí)性。我能看到缺陷如何塑造人的生平故事。比如，我無(wú)法想象如果不是軟骨發(fā)育不全或者注意缺陷與多動(dòng)障礙，自己是什么樣子。但是，我努力想搞明白她是如何協(xié)調(diào)這些觀點(diǎn)的。如果殘疾常常涉及到困難、難受和痛苦的體驗(yàn)，我不明白它怎么是“單純有差異”而已。我懷疑，她想到的是其他獨(dú)特的殘疾事務(wù)可以補(bǔ)償哲學(xué)家蓋伊·柯漢（Guy Kahane）和朱利安·薩烏萊斯庫(kù)(Julian Savulescu）所說(shuō)的“破壞性差異”。但是，我覺得存在著一種不均衡。在我看來(lái)，與殘疾有關(guān)的好事并不能平衡或者超過(guò)壞事。它們不是能相互通約的。我能感受到我的生活在很多領(lǐng)域的相互支持同心協(xié)力的情誼，但我更喜歡生活中沒有伴隨著痛苦和行動(dòng)受限。

在美國(guó)和英國(guó)等國(guó)的殘疾人權(quán)利運(yùn)動(dòng)常常指出，殘疾是社會(huì)性的而非天生的，是一種身份認(rèn)同政治的形式。它們遵循女權(quán)主義者、同性戀者或后殖民主義社會(huì)批評(píng)家的模式，并且說(shuō)問(wèn)題在于社會(huì)而不在于自身。如果改造社會(huì)，我們的劣勢(shì)就會(huì)消失。對(duì)于性別、種族和性傾向來(lái)說(shuō)，這樣說(shuō)或許是真實(shí)的。但是對(duì)于很多殘疾來(lái)說(shuō)，我并不認(rèn)為這是真實(shí)的。請(qǐng)別忘了，殘疾的情況是多么不同。除了微小缺陷如丟失一只手或一只腳，還包括深度自閉癥和智慧殘疾，嚴(yán)重抑郁癥和多發(fā)性硬化癥的并發(fā)癥等。有些本身就是劣勢(shì)：如果有選擇的可能，誰(shuí)也不會(huì)主動(dòng)選擇擁有這些殘疾。我想說(shuō)的是，尤其是對(duì)于那些嚴(yán)重缺陷來(lái)說(shuō)，存在一些揮之不去的天生劣勢(shì)。

正如哲學(xué)家南?！じダ诐桑∟ancy Fraser）所說(shuō)，身份認(rèn)同政治偶然地將我們引領(lǐng)到危險(xiǎn)的偏僻小路。它強(qiáng)調(diào)將我們和他人的區(qū)別，這很容易轉(zhuǎn)變成為宗派主義。

她論證說(shuō)，我們的目標(biāo)不應(yīng)該是讓這個(gè)群體與那個(gè)群體平分秋色，勢(shì)均力敵。相反，我們的目標(biāo)應(yīng)該是說(shuō)這個(gè)個(gè)體與那個(gè)個(gè)體平分秋色、勢(shì)均力敵。我們應(yīng)該尋求尊重殘疾人個(gè)體，為殘疾人個(gè)體賦能而不是為殘疾人群體賦能——雖然個(gè)人獲得這種尊重的手段或許涉及到群體行為。

那些不愿意被當(dāng)作弱勢(shì)群體看待的人在政治領(lǐng)域并不是殘疾人的非典型性特征。很多人更喜歡使用多樣性而非殘疾這個(gè)詞。該途徑將做出改變和接受的責(zé)任交給社會(huì)。它暗示擁有缺陷或者疾病沒有任何錯(cuò)誤之處。這些生存狀態(tài)沒有天生的負(fù)面含義。比如，很多年來(lái)，失聰者已經(jīng)在論證說(shuō)，他們是語(yǔ)言上的少數(shù)派而非擁有聽力缺陷的人。如果手語(yǔ)得到廣泛普及，提供手語(yǔ)翻譯者，失聰者就不會(huì)被排除在外。英國(guó)首相的新冠病毒記者招待會(huì)沒有能提供手語(yǔ)同聲傳譯就是這種失敗的象征。

擁有心理健康問(wèn)題的人常常更喜歡說(shuō)自己是擁有“心理社會(huì)殘疾”的人。遵循社會(huì)模式，這種語(yǔ)言隱含著他們?cè)庥龅恼系K完全是社會(huì)造成的，并非天生不良條件。通常，這種語(yǔ)言是“精神病系統(tǒng)的使用者和幸存者”，該系統(tǒng)強(qiáng)調(diào)的重點(diǎn)不是在抑郁癥或者精神分裂癥上，而是在精神疾病的非自愿治療和醫(yī)院禁閉。受到反精神醫(yī)學(xué)運(yùn)動(dòng)的影響，很多人特別強(qiáng)調(diào)沒有人發(fā)現(xiàn)可以解釋精神分裂和憂郁癥的大腦差異——這與能夠證明帕金森疾病或多發(fā)性硬化癥的研究明顯不同。

請(qǐng)讓我暫時(shí)改變一下話題，提出一個(gè)更令人沮喪的問(wèn)題：史蒂夫·維爾瑪（Stive Vermaut）、提姆·鮑威爾斯（Tim Pauwels）、阿列西奧·伽利提（Alessio Galletti）、弗里德里克·諾爾夫（Frederiek Nolf）、羅布·格里斯（Rob Goris）、丹恩·邁格希爾（Daan Myngheer）、伊斯蘭·納賽爾·扎基（Eslam Nasser Zaki）、邁克爾·戈拉爾特（Michael Goolaerts），這些人有什么共同之處呢？令人悲哀的答案是，他們都是職業(yè)自行車賽車手，都是在2004年以來(lái)在20多歲和30多歲時(shí)死于心臟病突發(fā)。我并不是暗示他們有濫用藥物的共同因素，雖然有人可能會(huì)指出這個(gè)理由。運(yùn)動(dòng)員——無(wú)論是自行車賽車手，還是高爾夫手或橄欖球運(yùn)動(dòng)員或足球運(yùn)動(dòng)員——都驅(qū)使其身體達(dá)到成就的巔峰。他們的身體都非常強(qiáng)壯和結(jié)實(shí)，好得驚人。我們知道他們經(jīng)常受傷，有時(shí)傷痛甚至造成職業(yè)生涯的終結(jié)。但是，我們需要承認(rèn)，這些被用到極致的人類身體幾乎總是因?yàn)槌晒Χ獾狡茐?。人人都知道拳擊?duì)大腦造成傷害。我們現(xiàn)在也了解到橄欖球傷害大腦，因?yàn)橐辉偈軅湍X震蕩?，F(xiàn)在有一種動(dòng)議要求終止足球比賽中用頭頂球的動(dòng)作。而且，我們看到打高爾夫球的人可能最終造成背部傷痛；堅(jiān)持不懈的自行車賽車手心臟可能受到傷害；足球運(yùn)動(dòng)員的膝蓋可能受到傷害。這不是簡(jiǎn)單的倒霉：如果你準(zhǔn)備當(dāng)職業(yè)運(yùn)動(dòng)員，要將身體推向健康的極致，造成傷害幾乎就是必然結(jié)果。

在日常生活中，我們普通人或許沒有這么發(fā)達(dá)的肌肉和耐力，但我們總是更容易咳嗽和受涼感冒，更容易肌肉拉傷和扭傷，更容易割傷或青腫挫傷。在我們過(guò)了50歲之后，沒有殘疾的人也開始采用新方式看待自己的身體和大腦，因?yàn)樯眢w的失能開始讓我們意識(shí)到了。我們變得丟三落四，走路開始蹣跚或者軟綿無(wú)力，身材開始變胖，肌肉變得松弛，頭發(fā)灰白和脫落，得了病需要更長(zhǎng)時(shí)間才能恢復(fù)。殘疾人雖然也有這些困難，但對(duì)我們很多人來(lái)說(shuō)，疼痛和痛苦自一開始就一直伴隨著我們。擁有終身殘疾的人很難不意識(shí)到自己的局限性。就像人人都趕上了我們一樣，都開始意識(shí)到腰酸背痛或者記憶力減退意味著什么了。過(guò)去20年，我一直每天都和最要好的朋友談?wù)撚绊懳覀兯X的疼痛問(wèn)題：現(xiàn)在，我也開始和其他朋友談?wù)撨@個(gè)問(wèn)題了，對(duì)這些朋友來(lái)說(shuō)，這是全新的問(wèn)題。

運(yùn)動(dòng)員例子和殘疾人例子和我們?nèi)粘Ｉ畹睦佣贾赶蛞环N替代選擇，我認(rèn)為這是思考人類具身化（embodiment）的更好選擇。我想說(shuō)：成人就是具身化過(guò)程，就是成為虛弱的、脆弱的和會(huì)死的身體。威廉·莎士比亞用李爾王的口說(shuō)“草莽時(shí)代的人不過(guò)就是這么個(gè)可憐的光溜溜的兩足動(dòng)物”他還讓哈姆雷特提到“要是在這一種睡眠之中，我們心頭的創(chuàng)痛，以及其他無(wú)數(shù)血肉之軀所不能避免的打擊，都可以從此消失，那正是我們求之不得的結(jié)局。”與此相對(duì)，只晚莎士比亞一代人的勒內(nèi)·笛卡爾（René Descartes）寫到“我思故我在”，似乎相信靈魂能夠與機(jī)器一樣的身體區(qū)分開來(lái)，而且能夠在肉體死亡之后繼續(xù)生存。在這個(gè)案例中，我相信詩(shī)人的見解比哲學(xué)家更加高明。雖然人類認(rèn)知將我們和大多數(shù)其他動(dòng)物區(qū)分開來(lái)，但人類的身體屬性意味著我們和其他生物并沒有太多的不同。我們說(shuō)“我疼故我在”或“我逐漸失能故我在”或許還更好些。當(dāng)然，哲學(xué)尤其是存在主義哲學(xué)家如索倫·克爾凱郭爾（S?ren Kierkegaard）和馬丁·海德格爾（Martin Heidegger）的哲學(xué)總是探討死亡問(wèn)題，但是，擁有身體和大腦體驗(yàn)的人都會(huì)生病或者很容易受到傷害，這些不值得探討嗎？

將某人定義為“殘疾”其實(shí)就是我們應(yīng)該承認(rèn)屬于連續(xù)光譜的區(qū)間里人為炮制一種二分法。

西方哲學(xué)中存在一種有時(shí)候隱蔽的悲觀唯物主義值得我們密切關(guān)注。30年前，多虧了《論唯物主義》（1970），我第一次遭遇意大利非正統(tǒng)馬克思主義語(yǔ)文學(xué)家塞巴斯蒂亞諾·廷帕納羅（Sebastiano Timpanaro）。他的著作提醒我認(rèn)識(shí)到他的前輩如盧克萊修（Lucretius）、弗里德里?！ざ鞲袼梗‵riedrich Engels）和賈科莫·萊奧帕爾迪(1798-1837)（Giacomo Leopardi）。他們各自要求我們承認(rèn)自己并不能征服自然——無(wú)論是我們自己的天性還是周圍的自然世界。

廷帕納羅是20世紀(jì)60年代環(huán)保政治的先驅(qū)，不僅警告核武器大屠殺的災(zāi)難而且包括人造的氣候變化和人類對(duì)地球自然資源的無(wú)情掠奪。我的朋友，歷史學(xué)家大衛(wèi)·福格斯（David Forgacs）指出，廷帕納羅在萊奧帕爾迪之后采取生物學(xué)唯物主義和生態(tài)學(xué)唯物主義的觀點(diǎn)，自然本身對(duì)人是冷漠無(wú)情的，事實(shí)上能夠被人類摧毀或者自然摧毀人類，除非我們找到與之和諧相處的方式。

在此基礎(chǔ)上，我自己為殘疾人權(quán)利辯護(hù)的論證并不依靠熟悉的模式，即因?yàn)闅埣膊恢皇巧眢w缺陷而且與社會(huì)壁壘有關(guān)，所以讓我們殘疾人能夠積極參與社會(huì)活動(dòng)是一種道德和社會(huì)義務(wù)。與此相反，我的論證的是：成人就意味著體驗(yàn)和感受身體的缺陷。我們都很脆弱，這是人的共同點(diǎn)。因此，要?jiǎng)?chuàng)造一個(gè)包容每個(gè)人的世界，無(wú)論他們的身體差異有多大，畢竟，在缺陷或者疾病面前，人人都是脆弱不堪的。

請(qǐng)注意，在此，我并沒有說(shuō)人人都是殘疾人的意思。不是每個(gè)人都會(huì)經(jīng)歷顯著的身體或心理局限性，也不是每個(gè)人都會(huì)經(jīng)歷與此相關(guān)的社會(huì)歧視。但是，人人都面臨患病和缺陷的風(fēng)險(xiǎn)，人人每天都在體驗(yàn)微小的局限性，隨著時(shí)間的推移這些缺陷會(huì)變得越來(lái)越多。正如所有社會(huì)科學(xué)家都知道的那樣，這個(gè)世界并非只有殘疾人和非殘疾人之分，實(shí)際上還存在著既非黑也非白的灰色地帶。無(wú)論是出于社會(huì)政策的理由還是統(tǒng)計(jì)學(xué)或政治身份的理由，將某人定義為“殘疾”其實(shí)就是在我們應(yīng)該承認(rèn)屬于連續(xù)光譜的區(qū)間里人為炮制一種二分法。殘疾是一種偶然的性質(zhì)。它是一種人為衡量的工藝品，雖然這并不是說(shuō)殘疾并非真實(shí)存在，只是暗示我們可以在不同地方為了不同的目的來(lái)劃線。

我認(rèn)為，認(rèn)識(shí)到人類共同的脆弱性和建造一個(gè)包含脆弱性承認(rèn)脆弱性并防止不同形式的脆弱性引發(fā)社會(huì)歧視的世界，這無(wú)論是從文化上還是從心理學(xué)上和哲學(xué)上說(shuō)都是更有幫助作用的。我在此提出的論證接近于哲學(xué)家伊娃·菲德·吉泰（Eva Feder Kittay）等人的話，他們批評(píng)約翰·羅爾斯（John Rawls）沒有能在其契約論理論中把殘疾人或關(guān)心殘疾人的人包括進(jìn)來(lái)。如果在“無(wú)知之幕”背后，你想象你自己可能屬于擁有顯著缺陷者——或擁有顯著缺陷者的家人——你可能更愿意去建造這樣一個(gè)世界，不是對(duì)這些差異視而不見而是依靠社會(huì)安排來(lái)盡可能縮小這些差異。

這個(gè)途徑或許也引導(dǎo)我們更少變成個(gè)人主義者。如果我們意識(shí)到共同的脆弱性和弱點(diǎn)，我們知道自己需要他人的幫助才能生存。我們?cè)谌魏螘r(shí)候都需要幫助，或者歷來(lái)都如此。我們思考問(wèn)題的時(shí)候或許用相互依賴而不是相互獨(dú)立的話語(yǔ)，更像關(guān)懷倫理學(xué)女權(quán)主義哲學(xué)家如瓊·特朗托（Joan Tronto）或者奧奇·歐納茲（Oche Onazi）在其最近的書《殘疾正義的非洲道路》（2019）中討論的非洲哲學(xué)家。約翰·姆比蒂（John Mbiti）的烏班圖（Ubuntu）哲學(xué)說(shuō)的是“我在，因?yàn)槲覀冊(cè)冢驗(yàn)槲覀冊(cè)?，故我在?！奔词乖谙系K擁有更好的殘疾平等權(quán)之后，殘疾人的生活在人人相互幫助相互交流的世界里仍然會(huì)好得多。正如吉泰（Kittay）論證的那樣，有些殘疾人可能不一定從殘疾平等權(quán)利中獲得多大好處，卻可以從他人的支持和關(guān)懷團(tuán)結(jié)中受益良多。

我過(guò)去30年持有的立場(chǎng)在一些殘疾人權(quán)利積極分子中不是很受普遍歡迎。但是，大部分殘疾人從其個(gè)人生活中認(rèn)識(shí)到這個(gè)立場(chǎng)真實(shí)可信。它也得到我看到的所有定量和定性證據(jù)的支持。是的，我們因?yàn)樯鐣?huì)的偏見變成了殘疾，但我們的殘疾也是因?yàn)樯眢w和頭腦的缺陷。與非殘疾人相比，我們擁有的選擇常常更少。平均來(lái)看，我們的健康程度更差一些。處于偏離常規(guī)的這種狀況的確有令人討厭的真麻煩。這并不意味著可能沒有一些真正的好處。

殘疾正義要求消除社會(huì)和文化壁壘，但是也要關(guān)注心理和身體的需要和局限性?，F(xiàn)在，多虧了醫(yī)藥、建筑、教育、技術(shù)發(fā)展和反歧視法，這兩方面我們都能做得很多。不過(guò)，我們不能清除所有壁壘，我們也無(wú)法治愈身體和心靈可能存在的所有問(wèn)題。

雖然這樣說(shuō)，有很好的理由更愿意不患病或沒有缺陷。在那些堅(jiān)定地認(rèn)為我們不過(guò)是“能力不同而已”的人看來(lái)，這似乎是異端邪說(shuō)。受到種種限制有時(shí)候讓殘疾人變得很焦慮。他們的論證是：既然我作為人同樣合法有效，我們?yōu)楹涡枰柚谷藗冏兂晌疫@個(gè)樣子？但是，即使我們自己生活幸福，但這并不意味著疾病或缺陷是好事或者不好不壞。充分利用疫苗、孕前診斷人工耳蝸和其他治療不是自我仇恨或優(yōu)生學(xué)。那些本來(lái)已經(jīng)有缺陷的人通常不愿意擁有新缺陷，也不愿意讓現(xiàn)有缺陷變得更加嚴(yán)重。比如，我雖然對(duì)成長(zhǎng)發(fā)育受到限制并不是很在乎，但我希望我不要最終落得離不開輪椅的地步也不希望痛苦不堪地臥床休息好多個(gè)月。

我們能夠試圖讓這個(gè)世界變得更加包容，同時(shí)也服用更多合成葉酸來(lái)防止生下先天殘疾的孩子（先天性椎骨背側(cè)閉合不全spina bifida）。

有關(guān)新冠病毒疫苗的群情激奮與此毫不相干。我們認(rèn)為擁有學(xué)習(xí)障礙的人因?yàn)樗麄儞碛斜绕渌烁叩乃劳鲲L(fēng)險(xiǎn)，應(yīng)該獲得優(yōu)先權(quán)。他們?yōu)槭裁从羞@個(gè)風(fēng)險(xiǎn)？對(duì)有些人來(lái)說(shuō)，這是因?yàn)樗麄兩钤诟尤壕郾曝频纳瞽h(huán)境中，病毒在護(hù)理室里傳播得更快。對(duì)其他人來(lái)說(shuō)，是因?yàn)樗麄兊拿庖呦到y(tǒng)更差，呼吸系統(tǒng)存在更多困難，如果感染的話，病毒造成更多嚴(yán)重疾病。無(wú)論是“臨床上極其脆弱”還是社會(huì)安排方面，都很危險(xiǎn)。生物醫(yī)學(xué)和社會(huì)維度方面都促成患病和死亡的風(fēng)險(xiǎn)更高。

我們能夠盡最大努力來(lái)治療甚至預(yù)防疾病和缺陷，同時(shí)仍然希望接受那些雖然經(jīng)過(guò)努力最終仍然患上殘疾的人。比如，當(dāng)我主持獨(dú)立機(jī)構(gòu)英國(guó)納菲爾德生物倫理學(xué)委員會(huì)（the Nuffield Council on Bioethics）的工作小組撰寫非侵入性孕前檢查報(bào)告時(shí)，我敢肯定，我們寫的是我們歡迎每個(gè)來(lái)到這個(gè)世界上的孩子，無(wú)論他們是否有三染色體性（擁有額外的染色體）。但是，這并不意味著否認(rèn)夫婦篩查的權(quán)利，如果他們?cè)敢獾脑挘袡?quán)選擇性地中止妊娠，避免生下受此影響的孩子。我們能夠試圖讓這個(gè)世界變得更加包容，同時(shí)也服用更多合成葉酸來(lái)防止生下先天殘疾的孩子（先天性椎骨背側(cè)閉合不全）。

每個(gè)人的基因組都擁有大約100個(gè)隨機(jī)突變，它們可能是有害的。我們都攜帶有四種或五種隱性條件可能與來(lái)自性伙伴的基因共同創(chuàng)造一種突變，從而造成患有可怕疾病風(fēng)險(xiǎn)的胎兒。基因過(guò)濾，甚至胚胎選擇并不能消除生命遭遇的大多數(shù)殘疾，但它是我們能使用的工具。

殘疾將總是與我們共存，即使我們現(xiàn)在能做很多事來(lái)改善人類健康并降低風(fēng)險(xiǎn)。我們是具身的存在，缺陷是人類生存的條件。我們會(huì)受傷，我們會(huì)得病。如果機(jī)緣巧合，我們能活得很久，隨著年齡的增長(zhǎng)會(huì)患上各種疾病和缺陷如（視網(wǎng)膜）黃斑變性還有老年癡呆癥，并最終死掉。

我贊同巴恩斯和所有那些研究殘疾的學(xué)者和激進(jìn)分子的觀點(diǎn)，渴望消除所有障礙并建造一個(gè)更加包容的世界。新冠病毒令人傷心的悲劇給我們帶來(lái)的積極教訓(xùn)之一是，數(shù)字交流能變得更具包容性。在線平臺(tái)沒有障礙，只要你擁有電腦或手機(jī)上網(wǎng)，就能聯(lián)系上從前因?yàn)樯矸莼蚪浑H障礙而被排除在外的人。

即使我們成功地創(chuàng)造一個(gè)更加包容的世界，我們?nèi)匀恍枰邮茏约旱木窒扌?。有人永遠(yuǎn)也無(wú)法獨(dú)立生活和工作。我們每個(gè)人都會(huì)變得疲勞，并最終死亡。真正的包容是平等尊重每個(gè)人，無(wú)論其能力如何。幸福就來(lái)自接受我們的脆弱性。

譯自：We are all frail by Tom Shakespeare

作者簡(jiǎn)介：

湯姆·莎士比亞（Tom Shakespeare）社會(huì)科學(xué)家和生物倫理學(xué)家。倫敦衛(wèi)生與熱帶醫(yī)學(xué)院殘疾人研究中心教授，殘疾證據(jù)國(guó)際中心主任。著有《向無(wú)限海洋開放：希望的友好供應(yīng)》（2020）和《能力殘疾基礎(chǔ)》（2017）。他住在倫敦。

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